ENVOYER UN MAIL contact@apipdh.fr
APPELEZ-NOUS 06 86 11 51 46
FAIRE UN DON

Nos actions

LES ACTIONS D’APIPDH

L'INFORMATION

Nous répondons à vos questions les plus fréquentes.

LA DRÉPANOCYTOSE

QU'EST CE QUE LA DRÉPANOCYTOSE ?

Ce n’est ni une maladie récente, ni une maladie rare, mais une maladie génétique, chronique (qui se prolonge), concernant certaines populations.
Elle concerne essentiellement les personnes originaires d’Afrique Noire, d’Afrique du Nord, des Antilles. Elle affecte précocement les enfants.
La Drépanocytose est une maladie de l’hémoglobine, constituant essentiel du globule rouge qui transporte l’oxygène entre autre chose. Alors que les globules rouges sont de forme arrondie chez les personnes non malade, ils sont en forme de faucille, de banane…
La sévérité de la maladie est variable d’un sujet à l’autre.

QUELLES SONT SES CARACTÉRISTIQUES ?

La Drépanocytose est une maladie récessive, héréditaire non systématique :

  • Récessive : transmise par les deux parents porteurs du trait drépanocytaire (gène malade),
  • Autosomale : les filles comme les garçons peuvent présenter la maladie. Elle est indépendante du sexe,
  • Nous sommes tous concernés : directement avec la famille, indirectement avec les amis.

QUELLES SONT LES STATISTIQUES ?

En France, du fait du mouvement de population et du métissage, 350 à 450 enfants naissent malades chaque année.
Dans le Sud-Ouest, on distingue cinq à six naissances d’enfants atteints de la drépanocytose chaque année.
En région parisienne, plus de 6000 malades sont répertoriés et 15% des lits des hôpitaux sont occupés par les drépanocytaires.
En Afrique Noire, un enfant sur quatre est porteur d’un trait drépanocytaire.

QUELLE SONT LES SIGNES DE LA MALADIE ?

Ils sont liés à la destruction exagérée des globules rouges, à l’obstruction des vaisseaux sanguins par les globules rouges et au manque d’oxygène qui n’arrive plus dans les organes dont les vaisseaux sont bouchés.
Ce mécanisme entraîne des infections, une fatigue, une pâleur, un essoufflement au moindre effort, et des crises douloureuse pouvant se traduire par le gonflement des pieds et des mains de l’enfant.

QUEL EST LE DIAGNOSTIC ?

Le diagnostic se fait par un examen sanguin, appelé « électrophorèse de l’hémoglobine », pouvant être pratiqué dès la naissance.
Il existe des formes associées, les hémoglobines, ce sont des maladies patentes ou latentes dans lesquelles il existe une anomalie héréditaires de l’hémoglobine.

QUEL ACCOMPAGNEMENT AU QUOTIDIEN ?

En dehors des crises, la personne drépanocytaire a une vie normale.
Néanmoins, son état de santé fragile justifie une attention particulière. Celle-ci requiert la collaboration du médecin traitant, de la famille et bien entendu du malade lui-même dès qu’il est en âge de comprendre.
Une aide extérieure peut-être nécessaire au maintien à domicile durant les phases de crise.

QUEL OBJECTIF POUR LA SANTÉ ?

  • Maintenir le malade drépanocytaire dans son cadre naturel de vie,
  • Diminuer la fréquence des crises et des risques de complication (une complication peut évoluer rapidement).

AIDER L'ASSOCIATION

COMMENT EFFECTUER UN DON EN LIGNE ?

Il vous suffit de cliquer sur le bouton « FAIRE UN DON » et de choisir ensuite un montant ou bien de saisir le montant de votre choix, vous remplissez ensuite un petit formulaire rapide et pourrez verser votre don !

POUR UN DON, LE PAIEMENT EST-IL SÉCURISÉ ?

Le paiement s’effectue par carte bancaire (vous pouvez aussi envoyer un chèque à l’ordre de l’association par courrier) et tout se passe avec PayPal. Vous remarquerez donc dans votre barre d’adresse que le site est bien PayPal (avec https : certificat de sécurité SSL) au moment du règlement. Tout est donc bien sécurisé !

COMMENT DEVENIR BÉNÉVOLE ?

Si vous avez du temps et des compétences à mettre au service de notre association, n’hésitez pas à vous rendre sur la page ‘bénévole’ pour remplir le formulaire dédié. Nous vous recontacterons alors très vite.

QUELS AUTRES MOYENS POUR VOUS AIDER ?

Parler de la maladie autour de vous pour sensibiliser les gens, c’est important. Vous pourrez alors aussi faire connaître notre association. Un bon moyen pourrait être de partager notre page sur les réseaux sociaux !

A PART D'ARGENT, L’ASSOCIATION A-T-ELLE D'AUTRES BESOINS ?

Selon les périodes et les actions, nous pouvons avoir des besoins matériels ou logistiques. N’hésitez pas à nous contacter par téléphone ou email pour nous interroger à ce sujet !

TERRE ESSENCIELLE

UNE SALLE POLYVALENTE

Un Centre d’Activités Corporelles, Créatives & Spirituelles

Il s’agit d’une émanation de l’APIPDH. Cette salle peut être utilisée pour des conférences ou par des praticiens. En contrepartie, nous demandons une contribution qui permet à notre association de développer ses actions.